중증 장애인을 돌보고 같이 살아가는 가족들에게 장애인 가족은
더없이 소중한 존재이다. 하지만, 가끔은 장애인 가족을 돌봐야 하는 상황과
어쩔수 없이 다른 볼일을 보거나 자리를 비워야 하는 일 사이에서
아주 곤란한 입장이 될때도 많다.
50대 중년 아빠인 필자에게도 중증 장애를 가지고 있는
가족이 있는데, 가족 모두가 볼일이 있어서 나가야 할 때
몸을 가누지도 못하고 신변처리도 못하는 가족을
혼자 놔두고 나갈 수 없어서 곤란한 경우가 많다.
정작 장애인 본인은 나가고 싶지 않고 혼자 있겠다고 하지만
다른 가족이 자리를 비운 사이에 어떤 상황이 벌어질지 모르기 때문에
쉽사리 혼자 놔둘수는 없는 일이다.
장애 정도가 아주 약한 경우가 아니라면
대부분의 장애인 가족들이 비슷한 고민이 있을 것이다.
더군다나 중증 장애인 가족이라면 한시도 자리를 비우지 못하고
24시간, 365일 누군가는 자리를 지켜야 하는 부담은 엄청난 것이다.
대개의 경우 장애인의 엄마나 아빠가 그 부담을 지기 때문에
겪어보지 않은 사람은 이해할 수 없는 어려움은 오롯이 가족의 몫이다.
이런 고민을 하는 장애인 가족들을 위해 서울시가
24시간 이용 가능한 '중증 뇌병변장애인 긴급·수시
돌봄 단기거주시설(한아름)'을 개소한다고 18일 밝혔다.
서울시의 1호 중증뇌병변장애인 전용 긴급·수시
돌봄시설이 될 한아름은 서울특별시 강동구 고덕동의 장애인거주시설
우성원 내에 위치하며, 10명 정원 규모로 24시간 운영된다.
중증 뇌병변장애인 가족은 치료, 입원, 경조사, 비장애 형제·자매 양육,
보호자의 출장과 휴식, 돌봄인력의 긴급한 부재와 같이
돌봄 공백이 발생하는 상황에 대한 부담을 덜 수 있을 것으로 기대된다.
한아름은 만 6세이상 만 65세 미만의 중중뇌병변 장애인 중
긴급·수시 돌봄이 필요한 사람이 1인당 1회 최대 15일 이내,
연 최대 30일까지 이용 가능하다.
올해 연말까지는 사전 등록제로 운영되며
체험 프로그램(주간체험·1박체험) 등을 통해 시설 운영을 개선할 계획이다.
돌봄 단기 거주시설이용자는 신변처리, 식사, 신체관리 등의
일상적인 돌봄지원과 함께 전문 간호사를 배치하여 개인별 일일 건강점검,
처방된 약물관리 및 투약지원, 욕창 관리 등 전문적인 의료서비스를 지원받는다.
서울시는 2022년말 사업 운영 평가를 거쳐서 2024년까지 2개소를 추가 설치할 예정이다.
현재 서울시의 등록 장애인은 약 39만명이며 그중 뇌병변 장애인은 약 10%인 3만 9천여명이다.
뇌병변 장애인을 위한 돌봄 시설로는 주간보호센터 7개소, 복지관 2개소,
뇌병변장애인 비전센터 1개소가 있으며 모두 낮동안만 서비스를 제공한다.
뇌병변 장애인의 주요 돌봄자는 어머니가 약 50%, 아버지가 약 14% 등
가족 돌봄이 약 64%를 차지하고 있다.
앞으로 한아름과 같은 24시간 긴급 돌봄 서비스가 많아져서
장애인을 돌보는 가족들에게 잠깐의 숨쉴 틈이라도
줄 수 있는 기회가 확대되었으면 한다.
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